«Не вписывается в общий формат занятий»: как живут дети с аутизмом

2 апреля — Всемирный день информирования о проблеме аутизма. В этот день по всему миру проходят акции «Зажги синим». «Зажги синим» — значит «не оставайся равнодушным». По статистике Всемирной организации здравоохранения, сегодня каждый 68-й ребенок рождается с аутизмом.
Ольга Кошелева встретилась с семьёй Радиончик из Хабаровска и узнала, как это — быть мамой особенного ребёнка

До того, как написать этот репортаж, все мои знания об аутизме были из фильма «Человек дождя». Я думала, что аутисты, так же, как и главный герой Рэймонд, — замкнутые люди, которые практически не разговаривают, не любят шум, не смотрят в глаза и обладают исключительным талантом.

В реальной жизни я никогда не встречала аутистов. Наверное, потому, что я просто не знала, как они выглядят. Например, человека с синдромом Дауна можно легко узнать по характерным чертам лица. А аутиста? 

Теперь моя жизнь изменилась — в ней появилась девочка по имени Кира. ​

Кире 8 лет. Она аутист. Её ровесники ходят в 2 или 3 класс и изучают письмо, математику, географию и английский. Кира же ходит в специальную школу для особенных детей. На занятиях она учится продевать верёвочку в пуговицу, нанизывать прищепки на фигуру ёжика и собирать кубики по цветам. Раскрашивает и пишет девочка только по принципу «рука в руке». Это когда педагог или мама помогают водить карандашом по листу бумаги. Те вещи, которым учат в коррекционной школе, нужны для того, чтобы ребёнок мог самостоятельно себя обслуживать — шнуровать ботинки, застёгивать и расстёгивать куртку, мыть посуду. То, что обычные дети делают на автомате, для аутистов — большой труд.

С Кирой и её мамой Светланой мы познакомились в Центре реабилитации детей-инвалидов. В игровом зале проходили занятия. Я зашла после того, как урок закончился. В зале — зеркало на всю стену, скамья, детский сухой бассейн, на полу — цветной ковёр.

— Кира, здравствуй! Меня зовут Оля, я журналист, —  неуверенно говорю я.

Кира даже не посмотрела в мою сторону. Она подбежала к окну и встала на скамью для того, чтобы взобраться на подоконник.

— Это нормальная ситуация. Она будет делать вид, что вас не видит, — успокаивает меня мама.

Светлане очень подходит её имя — лучезарная улыбка, добрые глаза. Но такой она была не всегда. Позади чёрная полоса длиною в несколько лет. Когда Кире поставили диагноз «расстройство аутистического спектра», жизнь Светланы разделилась на «до» и «после» — всё планы рухнули в одночасье. Осознать, что всё происходит не в кошмаре, а наяву, принять особенного ребёнка и начать новую жизнь было титаническим трудом.

— Врачи сказали отказаться от ребёнка. Также предложили ходить к неврологу, который назначит сильнодействующие препараты. Я была в глубочайшей депрессии, пока не поняла, что пока я тут страдаю, мой ребёнок страдает тоже. И я взяла себя в руки, занялась Кирой, — вспоминает Светлана.

Светлана — очень энергичный человек. Силы, которые раньше шли в спорт и бизнес, теперь целиком и полностью направлены на реабилитацию Киры. Первые годы жизни малышку возили на лечение в Китай. Врачи там не закалывают ребёнка медикаментами, а делают иглоукалывание, точечный массаж, дают лечебные травы. Это помогло — девочка, которая кроме аутизма раньше страдала эпилепсией и имела паралич на правую сторону, поправилась, и приступы больше не тревожили её.

В Хабаровске реабилитация продолжается — Кира ходит в коррекционную школу, центр реабилитации детей-инвалидов, на иглоукалывание и иппотератию.

Пока мы разговариваем, Кира бегает по залу, прыгает в бассейне с шарами. Я хочу поговорить с ней, но не знаю, как правильно себя вести — что можно говорить и делать, а чего нельзя. Мне хочется, чтобы мне провели инструктаж.

И вдруг инструктаж прилетает мне в живот — Кира ударила меня кулаком.

— Это она не со зла. Она просто так ревнует. Мы разговариваем, моё внимание обращено на вас, а от Киры я отвлеклась, вот она и протестует, — объясняет Светлана.

Это был мой первый пункт в инструкции в общении с аутистами — им нужно внимание. Теперь мы с мамой в четыре глаза следим за Кирой. Она бегает по залу и вдруг начинает пищать точь-в-точь, как дельфин. От ультразвука звенит в ушах.

— Это она научилась в Грузии. Мы были в Батуми в 2014 году, она там плавала с дельфинами и привезла этот звук, — говорит мама.

Сама Кира чем-то похожа на маленького дельфина — продолговатое лицо, огромные чёрные глаза, в которых не видно зрачков.

Кира не разговаривает. Она всё понимает, что говорят вокруг, но речь не развита. Правда, на днях она совершенно неожиданно для мамы сказала своё первое и пока единственное слово: «апчи».

Мы выходим из зала и направляемся к гардеробу. Кира кричит.

— Крик — это протест, — комментирует мама.

Моя личная инструкция по общению с аутистами пополняется ещё одним пунктом. Чтобы Кира не кричала, мама даёт ей конфету.

— А какие сладости она любит? — спрашиваю я.

— Только «Молочную каплю», — отвечает мама и протягивает конфету в голубой обёртке Кире.

Мама просит меня подержать Киру, пока идёт за одеждой. Я боюсь, что сделаю что-то не так и Кира убежит. Так и случилось. Энергичная девочка в мгновение ока выскользнула из моих рук.

На следующий день я пришла домой к Кире.  Первый подъезд, первый этаж, первая квартира. Прежде чем позвонить в домофон, я набираю побольше воздуха в лёгкие. Мне страшно заходить. Я тереблю в руках коробку с конфетами «Молочная капля». Я принесла их для Киры. Набираюсь решимости и открываю тугую дверь в подъезде. Приветливая мама уже встречает на пороге. Я захожу в квартиру и из прихожей вижу детскую. Кира сидит на диване и смотрит мультики.

— Кира, привет! — говорю я.

Я знала, что она не отреагирует, но мне важно с ней поздороваться, чтобы выразить таким образом уважение, ведь я в её доме.

Я протягиваю маме конфеты. Она отдаёт их Кире. Девочка играет с ними, но не ест — высыпает на диван и снова кладёт в коробку, высыпает и опять кладёт в коробку.

— Телефон, диктофон, сумку лучше убрать. Кира может испортить, — даёт мне Светлана ценные указания.

И это ещё один пункт в моей инструкции. Когда я сняла обувь и верхнюю одежду, рассовала гаджеты по карманам, мама начала для меня экскурсию по квартире. Две комнаты из трёх в ней принадлежат Кире — это детская и спальня.

— В комнатах ничего лишнего. Кира любит выдирать выключатели и розетки, поэтому они наглухо заделаны. Поэтому в комнатах нет света. Табуретки мы все убрали. Это опасно, ведь на них можно перевернуться. На окнах — решётки, — рассказывает Светлана.

Почти всё время Кира проводит в детской. Здесь действительно ничего лишнего — диван, телевизор, игрушки, батут и шведская стенка. Кира — энергичный ребёнок и может прыгать на батуте очень долго, а когда надоест — качается на качелях, когда устает — смотрит мультфильмы. Кажется, делает всё, как обычный ребёнок, только не разговаривает.

О том, что Кира всё-таки​ особенный ребёнок, вспоминаешь, когда она вдруг резко подбегает к кладовке и начинает пищать как дельфин и бить по двери. Так она просит конфеты.

Мама хранит их в кладовке, которую закрывает на ключ, чтобы Кира не ела много сладкого. Светлана отпирает кладовку, Кира сама включает в ней свет и берёт конфету. Тут же срывает обёртку, бросает на пол и бежит качаться на качелях.

— Странно, а почему она не ест конфеты, которые я принесла? Ведь они точно такие же, — спрашиваю я маму.

— Это стереотипное мышление. Она знает, что конфеты лежат только в одном месте, — объясняет Светлана.

Мы идём пить кофе на кухню.

— А какие у Киры есть особые таланты? — спрашиваю я и жду ответа вроде «может посчитать за секунду все дождинки на окне». Но ответ был другой.

— У Киры много энергии. Она любит прыгать, бегать. Поэтому я хочу отдать её в специальную секцию по прыжкам на батуте. Может, это и есть ее талант, — говорит Светлана.

Кира все это время остаётся в детской. Я мучаюсь вопросом, безопасно ли это? Оказывается, мама настолько хорошо знает Киру, что сидя на кухне, по одному лишь звуку точно определяет, что делает дочь.

— Воду разлила и возит по подоконнику, — говорит мама.

Я захожу в комнату, чтобы проверить — и правда. Кира сидит на подоконнике. На нём блестит вода, девочка водит по лужице пальцем и заворожённо разглядывает узор, который получился. Я стою в дверях детской и наблюдаю за Кирой. Девочка поворачивает голову и фокусирует взгляд на мне. По коже мурашки.

— Апчи, — улыбаясь говорит Кира, но не чихает.

— Ку-ку, — почему-то отвечаю я.

Кира срывается с подоконника и убегает. Я бегу за ней в спальню. Кира прячется за шторкой, я её ищу. Это была наша первая игра.

Ещё одна встреча с девочкой-дельфином у меня произошла в секции по прыжкам на батуте. Туда мама с Кирой пришли впервые. Мама очень хотела, чтобы ребёнка приняли, разговаривала с преподавателем. Кира увидела огромный батут в зале, побежала к нему и тут же начала прыгать. Радости не было предела.

Но педагог после пяти минут попросил маму забрать ребёнка  с формулировкой «не вписывается в общий формат занятий».

У Киры истерика. Она не понимает, почему её силком уводят. Мама не может сдержать слёз.

— Простите за слабость, — говорит мама. — На самом деле, это обычная ситуация, что нам отказали. У нас в стране нет системы работы с особенными детьми.

Уже потом я поняла насколько важны были эти уроки. У Киры много энергии. И этой энергии нужен выход — девочка целыми днями как заведённая бегает и прыгает. В пределах квартиры это не всегда безопасно. Однажды Кира упала с батута и серьёзно поранила ногу. Если присмотреться, всё тело девочки в маленьких синяках, шрамах и царапинах.

После неудачного похода в спортивный центр мама и Кира вернулись домой. Уже вечер и нужно ужинать. Кира не умеет есть сама. Кроме того, еду она не воспринимает, как удовольствие, поэтому мама кормит восьмилетнюю дочь из ложки. Сегодня на ужин суп. Кира отворачивается от ложки, которая направляется в её рот, кривится, кричит, но у мамы получается скормить девочке всё содержимое тарелки.

Тем же вечером Светлана, Кира и я сидим на полу в тёмной детской, где единственный источник света — это телевизор.

Кира берёт мамину руку, прикладывает к своей голове и водит, как будто хочет, чтобы её погладили. Мама гладит. Тогда Кира наклоняется вперёд и целует маму в губы. Они обнимаются и сидят, покачиваясь из стороны в сторону.

Я еду от Киры домой по проспекту, идёт дождь, фонари отражаются в мокром асфальте. Я ловлю себя на мысли, что так спокойно и умиротворённо, как сейчас, мне не было никогда. Как будто я на глубине моря, где тихо и спокойно. А моя будничная жизнь — работа, деньги, разговоры, походы в кафе — всё это над поверхностью воды и кажется каким-то мелким и незначительным, как жизнь муравьёв.

За день до того, как сесть за этот текст, я снова пришла к Кире в гости. Я принесла ей синий воздушный шар. Кира любит шары.  Я раздеваюсь, убираю сумку подальше, кладу в карманы телефон и диктофон и прохожу на кухню. Мы снова пьём кофе.

— Свет, можешь своими словами объяснить, что такое аутизм?  — спрашиваю я.

— Своими словами?.. Наверное, аутисты — это космические люди, инопланетяне.  Они живут в своём мире, на своей планете. Им там хорошо, а вот нам, родителям, тяжело.

— А чему могут научить аутисты?

— Они не знают, что такое злоба, предательство, хитрость, ложь. Как дети, в общем. И останутся детьми до конца жизни.

Тут Света делает паузу.

— У нас в крае нет учреждений для детей старше 18. С ужасом думаю о том, что станет с Кирой, если меня не будет. Кто будет заботиться о ней?

Света — активист, и вместе с единомышленниками письма о необходимости создания в нашем регионе такого учреждения рассылает во все инстанции. Ответа пока нет.

— А как помогает государство?

— Пенсия по инвалидности — около 11 тысяч, 1 300 — детское пособие на ребёнка-инвалида, льгота на жильё, на проезд на городском транспорте дают 100 рублей. Так как я сижу дома и не работаю, ПФР платит мне зарплату 5 600. Получается в районе 21 тысячи. Плюс нам оплачивается проезд до места лечения раз в год.

На содержание и главное — реабилитацию Киры — нужно в разы больше, поэтому круглогодично идёт сбор средств на её лечение. Странички Киры Радиончик есть во всех популярных социальных сетях.

Я захожу к Кире в комнату попрощаться. Она играет с кубиками. Я сажусь на пол рядом с ней. Наблюдаю. Кира поворачивает ко мне голову затылком. Она хочет, чтобы я сняла резинку, которая держит волосы в хвосте. Я снимаю. Кира пристально смотрит на меня и тянется ко мне губами. Я её осторожно поцеловала. Было очень приятно, что Кира мне доверяет. Но вместе с тем я почувствовала огромную ответственность. Так у меня появился друг по имени Кира. Да, она не разговаривает, но по большому счёту слова для общения и не нужны. Уже на следующий день я приехала в гости просто потому, что соскучилась. Мама Киры говорит, что когда я ухожу, она меня ищет. Кира воспринимает меня как свою: выпрашивает конфеты, сама садится мне на колени, играет.

Аутизм — это, по большому счёту, не болезнь, ведь болезнь можно вылечить. Аутисты — это особенные люди, которые видят и воспринимают всё иначе. И главное — им обязательно нужен проводник в большой мир.

Расскажи друзьям:

Нашли ошибку? Выделите фрагмент и отправьте нажатием Ctrl+Enter.

Темы