HLEB.ASIA
«Без меня она не выживет».
Матери детей-аутистов — о том, как с этим жить
Аутизм — это не приговор. Так постоянно говорят по телевизору, пишут в интернете, рассуждают узкие специалисты. Но, чтобы такая формула заработала, родителям «таких» детей нужно положить на это всю жизнь. HLEB публикует сильные и непростые рассказы двух матерей, чьи дети страдают аутизмом — о том, как это рушит всю дальнейшую судьбу семьи и как с этим удаётся справляться.
Светлана Радиончик
«Была реанимация, была клиническая смерть»

До того как я родила, меня не посещали мысли о том, что у меня может родиться нездоровый ребёнок. Но когда я проходила мимо таких детей или просто где-то видела, мельком, издалека, слышала что-то по телевизору, то у меня постоянно мелькали мысли типа «не дай бог».

Первого ребёнка я родила в 21 год, второго — в 35. И во время второй беременности меня почему-то на этом переклинило. Появилась какая-то тревога. Беременность я отходила идеально, но меня постоянно преследовала эта навязчивая мысль, что с моим ребёнком будет что-то не так. Я проходила все нужные обследования, чтобы исключить, например, даунизм. И когда ребёнок родился абсолютно здоровым, я выдохнула и подумала, что всё будет хорошо. Та навязчивая мысль меня отпустила.

Был Новый год, поэтому нами никто толком не занимался и не обследовал. Видимо, выписали уже в не очень хорошем состоянии ребёнка. Когда мы приехали домой, это было 1-2 января, у ребёнка поднялась высокая температура. Нас сразу же госпитализировали с подозрением на пневмонию. И только на третий-четвёртый день нам сказали, что у нас менингоэнцефалитная инфекция, воспаление оболочек головного мозга. Отсюда и началась наша история. Мы очень тяжело это перенесли: была реанимация, была клиническая смерть у ребёнка. Всё было очень серьёзно.
Вероятность того, что моя дочь выживет, была процентов десять. Но она боец [улыбается]. Она выжила, но осталась тяжёлым инвалидом.
Поначалу я не думала о том, что и откуда. Мне сказали, что у меня была какая-то внутриутробная инфекция, но на самом деле её у меня не было: исследования во время беременности были наисерьёзнейшие. И где-то к одному году её жизни я начала понимать, что это последствия прививок. Для себя это доказала и поняла. Медики этого, конечно, не признают.

Это было как в тумане. Я не до конца понимала, что происходит. Я не могу объяснить, как это было. На вид-то обычный ребёнок. Нас даже крестили в реанимации, батюшка пришёл. Чтобы хоть какая-то [надежда] была. Пробовали буквально всё. И когда нас выписали, я постепенно начала понимать, что это на всю жизнь. Сразу это понимание не приходит. Всё равно в голове у мамы — любой, я думаю — есть мысль, что всё будет хорошо. Этот период отрицания длился, пока Кире не исполнилось 3-4 года.

Глядя на дочь, я думала, что она перерастёт — и всё будет хорошо, всё наладится. Но потом пришло понимание, что этого не произойдёт. И тогда наступил период апатии. Опускаются лапки, ничего не хочется. Не хочется заниматься ребёнком, не хочется что-то в неё вкладывать. Начинаешь жалеть себя.
Каким бы сильным ни был человек, это его ломает стопроцентно. Когда ты понимаешь, что всю оставшуюся жизнь ты посвятишь этому. Когда весь мир, каким ты его когда-то знал, рухнул.

«Просто живём вместе»

Ушли друзья, практически сразу: не стало общих тем для разговоров, мы просто перестали общаться. Из той жизни осталось всего три человека, с которыми мы дружим. Раньше таких людей было гораздо больше.

Муж был рядом, но поддержки от него никогда не было. Он не мог поверить — и до сих пор не может — что у него мог родиться такой ребёнок. Очень долго я пыталась объяснить ему, что это не его вина и не моя, что, скорее всего, это врачи виноваты в том, что так получилось. Но — равнодушие, забвение. Мы начали просто жить вместе: «Ты занимаешься ребёнком, я работаю. Ты меня не трогай, я тебя не трогаю».

Супруг решил, что так жить не хочет, в тот самый момент, когда ребёнок заболел. Какое-то время он оставался рядом. Мы с ним особо по этому поводу не разговариваем, он не хочет говорить на эту тему.
Думаю, что он любит её — в конце концов, это же его ребёнок. Но он с ней не контактирует, не общается, он её стесняется, что очень страшно для меня. Стесняется ходить с Кирой на улицу, ходить куда-то с нами, потому что ему стрёмно.
Сейчас ему, видимо, есть куда уйти. До этого, возможно, не было. На эту тему мы тоже особо не разговариваем. Мы вообще не разговариваем — просто живём вместе. Упрёки были, да, всё было. Он говорил, что я ему жизнь испортила, что у него не мог родиться такой больной ребёнок и что я виновата. Сейчас разводимся: я ухожу, потому что так больше не могу.

В моей ситуации познакомиться с мужчиной нереально, наверное. Потому что я на 100 % отдаюсь Кире. Не буду скрывать, что мужчины внимание обращают, пытаются завязать какие-то отношения. Но я не вижу никакого развития — закрылась, что ли.
«Сейчас мой ребёнок физически абсолютно нормальный»

Когда Кире было примерно три с половиной года, мы начали ездить в Китай. От нашей медицины я открестилась: у наших медиков шаблонное лечение. Мы достаточно плотно общаемся с другими мамами и знаем, что детей с абсолютно разными диагнозами лечат одинаково, шаблонно. Без какой-либо альтернативы.

Ребёнок у меня был практически неходячий, у неё была полностью парализована правая сторона. Ей помогли китайцы. Они не лечат, а восстанавливают организм, и он обретает ранее потерянные функции. Сейчас мой ребёнок физически абсолютно нормальный: она ходит, прыгает, плавает.

Реабилитация, конечно, дорогостоящая, помогла работа мужа. Что касается итоговой суммы, то ориентировочно она составила стоимость пары хороших квартир в Хабаровске. Фонды тоже оказывали поддержку: какие-то суммы, которых хватало на проезд в обе стороны, например. Маленькие очень суммы. Было очень много отказов, потому что мы не являемся малоимущей семьёй: у отца довольно хорошая зарплата. Сейчас мы тоже очень нуждаемся в лечении. Не ездим в Китай, пролечиваемся здесь, в центре традиционной китайской медицины.
Нужны деньги на лечение, а мы не знаем, где их брать. Тем более папа от нас уходит.
«Кто её долго знает, тот её понимает»

Мы ходим в коррекционную школу. У нас очень много родителей, чьи дети ходят в общеобразовательную школу с тьюторами. Сейчас инклюзия: особые дети могут пойти учиться куда угодно. Но аутичный ребёнок не сможет учиться в общеобразовательной школе, даже с тьютором. Это опыт некоторых наших родителей. У одних из них сын — высокофункциональный аутист, и они не смогли учиться в обычной школе, хотя ребёнок очень хорошо развит. Он не может контактировать. Даже с тьютором он не может там находиться, потому что в школе много народа, а таких детей это раздражает.
Громкие звуки, беготня, мельтешение —
у них начинается паника, они всего боятся.
В обычной школе создать спокойную обстановку невозможно
.
Мы не рассматривали вариант с общеобразовательной школой, потому что я понимала, что моему ребёнку там будет некомфортно. Я искала место, где ей будет хорошо, где с ней будут заниматься специалисты. Не просто учителя с педагогическим образованием, а специалисты-коррекционщики.

Моя Кира хорошо контактирует с детьми — по крайней мере, пытается. Она не разговаривает: если хочет, например, чтобы человек за ней побежал, то может подойти, подёргать человека за рукав и побежать. Она любит обниматься и вообще очень ласковая. Кто её долго знает, тот её понимает. Например, если незнакомый человек подойдет к ней и скажет: «Кира, привет», то она просто не обратит на него внимания. Как и любой аутист. Они делают вид, что нас не заметили [смеётся].
«Без меня она не выживет»

Я хочу, чтобы мой ребёнок умер раньше, чем я. Потому что я знаю, что без меня ей будет очень тяжело. Даже не тяжело — без меня она не выживет, умрёт в интернате: их там закалывают до смерти. В течение двух лет они все умирают. Они не нужны, эти люди: это же [деньги на] их содержание.

Мы нашим сообществом родителей детей-инвалидов уже два года (сейчас будет уже третий) ездим в берёзовский детский психоневрологический интернат (ПНИ). Там содержатся дети с отклонениями развития. Как наши, но только брошенные. Они не все сироты — у половины из них есть родители, которые просто отказались от своих детей. И мы уже два года подряд устраиваем им новогодний праздник. Собираем через соцсети деньги, отправляем засланца в интернат, чтобы нам написали список подарков. Прямо спрашиваем, кто что хочет, и каждому ребёнку отдельно делаем подарок. Заказываем Деда Мороза, аниматоров, шоу мыльных пузырей [смеётся].
У меня есть знакомая мама, у неё у самой ребёнок аутист, и ещё она усыновила очень тяжёлого ребёнка. И за два года вывела его практически в норму. А там, в ПНИ, он просто, извиняюсь, в говне лежал. Вот такие у нас есть мамы.

Инна Горланова
«Как много этих детей»

Первого ребёнка я родила в 25 лет, в 2001 году. Спустя десять лет, в 35, я родила второго. И я уже была наслышана о том, что пошёл поток «таких» детей. Мне было где-то 33, и я всё чаще сталкивалась с мыслью о том, что как-то много этих детей.
У меня высшее образование: изучала олигофрению и психологию. Когда мне было 25, я год проработала в интернате. Работала за всех сразу: учитель, воспитатель, музработник — всё в кучу. Приходила к семи утра и уходила в десять вечера. Но тогда я не относилась к этим детям так серьёзно, как сейчас.
Когда я была беременна вторым ребёнком, примерно недель 10-12, я делала инвазивное исследование для того, чтобы избежать каких-либо катаклизмов. Мне было сказано: всё замечательно, генетических «поломок» нет. Синдром Дауна, в том числе, исключён.

Я родила замечательного, здорового ребёнка, у нас было 8-9 по шкале Апгар (система быстрой оценки состояния новорождённого). Он правильно развивался до двух лет, ничего не предвещало беды, всё было хорошо, всё было ровно. Ровно до тех пор, пока не пришла эта «чудесная» прививка АКДС (адсорбированная коклюшно-дифтерийно-столбнячная вакцина) в 1 год и 8 месяцев. Тогда ребёнок уже имел определённый словарный запас, он ел всё подряд, адекватно вёл себя в социуме. Всё было замечательно, мы ходили в детский сад. Мы и прививку-то сделали перед ним, отлежались с температурой — и ходили успешно в садик ещё три месяца. Потом нас оттуда попросили, потому что ситуация усугубилась.
«Из кабинета я выскочила с воплями»

Когда мне сказали об этом в первый раз, я восприняла это с усмешкой — типа «что за ерунду вы несёте, нормальный ребёнок». Раза после третьего я уже начала проводить какие-то параллели между развитием своих сына и дочери.
Сейчас я понимаю, что должна была обратить внимание на очень важный момент: у сына стали странным образом пропадать буквы в словах. Слово «пока» исчезало полгода, побуквенно: «ака», «ка», просто мах рукой.
Когда мы впервые пошли к психиатру, ребёнку было около трёх лет. На тот момент он уже утратил все нормальные навыки. Прогноз был достаточно неблагоприятным: олигофрения, аутизм и так далее. «Интернат — ваш максимум. Вот вам куча таблеток, будьте счастливы». Из кабинета я выскочила с воплями. Спустя месяца полтора пошла ко второму врачу — то же самое. И лишь третий специалист, работающий в перинатальном центре, смогла дать мне надежду. Это очень важно — когда врач не утратил человечность, когда он видит родительскую боль и помогает её сгладить. Врач сказала, что если вы поднапряжётесь, то у вас, возможно, что-либо получится. «Надо захотеть».
Три года небытия. Ты просто живёшь тем, чтобы твой ребёнок посмотрел на тебя. Ты живёшь этими моментами. Ни гостей, ни прогулок. Выходишь из дома — катастрофа, заходишь — катастрофа, приходят люди — катастрофа. Мир перевернулся.
Друзей нет. Никого нет. [Плачет]

«Поддержки было ноль»

Мне стало понятно, что для результата я должна полностью посвятить себя ребёнку. Я настроила всю семью на то, как нужно правильно разговаривать, проявлять эмоции, как нужно вести себя с ребёнком. Чтобы всё получилось, должны быть задействованы все члены семьи.

Остальные присоединились ко мне не сразу. Дочери было крайне трудно это принять. Разница у них была 10 лет, она жёстко агрессировала, она его органически не переваривала, не позволяла ему находиться рядом. Мне как матери было жутко больно. У мужа неприятие длилось несколько лет — до тех пор, пока не увидел результаты моей работы. А бабушка поняла, что это такое, только спустя три года: она считала, что это результат моего неправильного воспитания.
Мнение, которое бытует в большинстве таких случаев — невоспитанный ребёнок. Даже люди из твоего круга —
и те не понимают.

Я говорю: «Мама, я смогла воспитать старшую дочь, а тут что — природа на мне отдохнула как на воспитателе?» Поддержки было ноль.

Для того чтобы получить результат, нужно срастись с ребёнком. Я им дышу, я им живу. Все мои чаяния и надежды — в нём. Только всеобъемлющая материнская любовь может творить чудеса. Но любовь — она такая разная: кто-то любит и сдувает пылинки, а я люблю совсем по-другому.
Многим нашим девочкам, которые являются мамами таких детей, это не нравится. Они считают, что я очень злая, агрессивная и тому подобное. Такой у них взгляд, мы все разные. Я не убиваю ребёнка, отнюдь. Но я даю жесткача.
«Я вытащила за неделю пять гласных»

Вот смотрите. Приходите к обычному логопеду, он говорит ребёнку: сейчас я дам тебе паровоз — скажи «паровоз». Я объясняю, что мой ребёнок не говорит, он не понимает того, что вы ему сказали, он даже на вас не смотрит. О каком паровозе речь? Вы ему хоть бегемота покажите — он никак не отреагирует. И так везде. Для начала нужно было установить контакт «глаза в глаза», хотя бы глазами зацепиться. И потом я, вся в слезах и соплях, пришла к одной женщине — специалисту со своими взглядами.

Она спросила меня, готова ли я на всё. Я ответила, что готова. Мы расстелили коврик, положили на него Олега. Она села сверху, зафиксировала его тело и руки. Я села у изголовья, зафиксировала руками голову и зажала сыну нос. Резко кричу: «Олег, смотри на меня!»

То есть я взялась из него вытаскивать звуки жёсткой методой. Потому что он до этого говорил — а потом за два с половиной года ушёл в мычание. Для начала я перечитала кучу книг, потому что нужно сначала выдрессировать [ребёнка]. А потом, если очень повезёт, это выстрелит. Собаки же поют иногда.
Вот такой метод — одна сидит сверху, вторая держит голову и зажимает нос. От безысходности ребёнок разевает рот. Лёгкий удар по лицу. Он начинает «аа-ааа-аааааа». Молодец, Олежа, молодец! Потом ещё раз: говори «а», не мычи. Ты-дыщ. «Аа-ааа-аааааа».
Молодец, Олежа, молодец…
Вот так я вытащила за неделю пять гласных. Через неделю сын понял, что лучше он сядет за стол напротив и будет говорить мне эту «а». Мне и той тётеньке. Ещё через два месяца он мне сказал и «да», и «на».
Утро. Открываешь глаза, встаёшь с постели. Идёшь умываться. Вода. «В-в-водааа». Подталкиваешь ему губу под зубы, заставляешь его произносить это «в-в». «Во-дааааа» — отталкиваешь челюсть вниз. Заодно мочишь руку, мочишь глаза — это «вода», мокро.
По улице шлёпаешь по лужам — «вода», мокро.
То есть вода в течение всего дня.

И всё, чему ты учишь, отдаётся тебе только через полгода. Эти кирпичики выкладываются так долго. Те, кто нацелен на быстрый результат, его не увидят. Это не взмах волшебной палочки. Нет чудодейственных таблетки или укола. Это ужасно длительный и сложный процесс.

Мы пошли в общеобразовательную школу, но в класс коррекции. Там разные дети: есть четыре ребёнка с аутизмом, есть с ЗПР (задержкой психического развития), есть с олигофренией. Я уверена в своём ребёнке: он у меня в семь лет читает и пишет, читает великолепно. Оговорюсь: читал он уже в шесть, но ничего из прочитанного не понимал — это тоже особенность аутизма. У нас ушло полтора года на то, чтобы понять, что такое «мы идём домой», «мы пришли в садик».

У него в голове программа второго класса, я думаю. Он отвечает на вопросы по тексту, но при этом не понимает, что такое «я», «ты», «он» — проблема с местоимениями. Я ему говорю: давай, подумай, скажи красиво. Он: «Ладно, мам. Я Олежа. Он хочет…»

Три дня назад сын применил сравнительный анализ к жизненному аспекту [смеётся]. Помыли голову после тренировки. Я говорю: «Уууу, Олежа, как вкусно пахнет». А он в ответ: «Как цветок». Я уже неделю хожу и понимаю: голова растёт. Мы научились радоваться этой так называемой ерунде. Радуют вот такие банальные вещи в общем понимании.
Мы ехали на занятия, и он увидел на арене «Ерофей» дельфинарий. Показал на него и сказал: ыба. Вот ради таких моментов и стоит жить.
«Я всегда хотела взять ребёнка»

Мы с мужем не единожды были близки к моменту развода. Но сейчас, когда за плечами уже столько боли, которую мы вдвоём перелопатили, об этом нет речи. Муж научил пацана кататься на велике.
Супруг любит ребёнка. Он долго его не принимал, не понимал. Но, видя, как ребёнок старается, как ему тяжело, как он мучается, пытаясь что-то сказать, он тоже проникся.
Я всегда хотела взять ребёнка. Здорового. Когда у моего пацана стало получаться, я начала подготавливать базу. Объясняла мужу: «Вот смотри, нашего Олежку никто не любит, никто не понимает, все норовят обидеть. А ты представь, что где-то там такой же [несчастный] ребёнок, у него вся жизнь впереди такая "поломатая", с кучей нехороших людей вокруг. Ему тоже можно помочь. Так что идём в детдом и берём того, которого предлагают». Ну, мы же не колбасу идём в гастроном выбирать.

Нам предложили ребёнка и тут же показали целую кипу бумаг — отказы от него. Потому что у него мало того, что попы нет — у него кишки на пузе. И ещё у него микроцефалия и олигофрения. Я подошла, смотрю — он на мне взгляд сфокусировал. Ну, думаю, аутизма нет, а олигофрению мы победим.
Дебильность — это вообще ерунда. Дебилы — это двоечники, троечники, которые не способны средний уровень взять. Да это же здорово, это вообще хорошие люди, просто немножко не хватает им поведенческого фактора. А так всё нормально.
Попку сшили в Москве. А голову я очень быстро на место поставила. Мы с дочкой постоянно смеёмся, какой у нас Артём растёт терпеливый. Как он говорит:

— Олежа, надо говорить вот так.
— Уйди, Артём. Артём, я сказал: уйди.
— Олежа, скажи мне вот так.

Настолько он умён в свои пять, что даже неосознанно усвоил эту методу и применяет её к Олегу.

Ещё у Артёма, помимо того, что дали в детдоме, оказался синдром Киари. Это проросший в черепуху позвоночник — соответственно, смятый мозжечок, ещё и частично проваленный в позвоночный столб. В результате мы имеем нарушение прямохождения, бесконечное мочеиспускание — капает всё время, — нарушение координации и глотательных рефлексов.

И всё это лечится. Лечится спортом.
Для всех мам говорю: взял ноги в руки — и в зал спортом заниматься. Желательно какими-то единоборствами. Потому что важно, чтобы ребёнок учился ещё кого-то слышать.
Самое главное — верить. Не только в ребёнка. Верить в то, что ты можешь всё. Что ты тот самый добрый волшебник, который не просто так оказался рядом. По-другому не может быть.

Расскажи друзьям:

Нашли ошибку? Выделите фрагмент и отправьте нажатием Ctrl+Enter.

Темы