:quality(70)/cloudfront-eu-central-1.images.arcpublishing.com/irishtimes/5MVQAXK4EBBULPSULBPETLCIGY.jpg)
:quality(70)/cloudfront-eu-central-1.images.arcpublishing.com/irishtimes/UUZYKUWF7CDJD53NFNBRDCXYGU.jpg)
Когда два года назад Роджер Эллис заболел, его семья поспешила в больницу, опасаясь сердечного приступа. Врачи быстро исключили это, но через несколько дней у него случился эпилептический припадок.
В следующие недели 64-летний промышленный механик на пенсии, который жил в восточном канадском городе Батерст, Нью-Брансуик, становился все более тревожным и дезориентированным, часто повторяя себя.
Его состояние стремительно ухудшалось. За первые три месяца в больнице он похудел на 60 фунтов, ему пришлось питаться через зонд и передвигаться в инвалидном кресле.
«Мы потеряли его почти дважды, — сказал его сын Стив.
Врачи были озадачены. Они исключили эпилепсию, инсульт, болезнь Крейтцфельдта-Якоба, аутоиммунный энцефалит и рак. Роджер провел в больнице больше года, прежде чем его перевели в дом престарелых.
«К сожалению, мы приняли тот факт, что не узнаем, что у него было, до самой его смерти», — сказал Эллис.
Роджер все еще находится в доме престарелых, и его семья теперь считает, что он является частью семьи. Группа людей с неоднозначно прогрессирующим нейродегенеративным заболеванием..
Проблемы, в основном сосредоточенные в малонаселенном районе Нью-Брансуика, ошеломили экспертов. Эта тайна вызвала ожесточенные разногласия между официальными лицами, которые предполагают, что эти случаи не связаны между собой, и учеными, которые утверждали, что они могли быть вызваны факторами окружающей среды или загрязнителями.
Жертвы испытывают необъяснимую боль, судороги и изменения в поведении, Доктор Альер Марреро сказал:, невролог, первым определивший опухоль. Затем у многих появились признаки снижения когнитивных способностей, мышечного истощения, слюнотечения, стоматологической болтовни и ужасающих галлюцинаций.
На данный момент публично признано 48 случаев, но официальные лица, знакомые с исследованиями группы, сообщили Guardian, что число пострадавших превышает 100 человек.
Чиновники общественного здравоохранения отслеживали случаи заболевания в течение почти года и получили мало указаний на то, что они близки к решению.
Но неожиданный поворот событий привел к тому, что в конце октября министр здравоохранения Нью-Брансуика Дороти Шеппард объявила, что в эпидемиологическом отчете не было обнаружено значительных доказательств того, что какие-либо известные продукты питания, поведение или воздействие окружающей среды могут быть причиной этого.
Затем состоится пресс-конференция. Отправил спорную статью Канадской ассоциации неврологов, заявившей, что восемь смертей, приписываемых этой группе, были «неправильным диагнозом» известных заболеваний, таких как болезнь Альцгеймера и рак.
Официальные лица Нью-Брансуика начинают высказывать мнение, что сама группа может представлять собой смесь не связанных между собой дел. Но внезапный поворот событий обеспокоил семьи погибших, потому что округ спешит объявить о закрытии дела.
«Это было просто демонстрацией того, насколько некомпетентным и неорганизованным было округ», — сказал Эллис, который говорит, что другие семьи, с которыми он разговаривал, были «опустошены» реакцией округа. «Это такой позор, что мой отец и многие другие были замешаны в этой неразберихе».
Инцидент также выявил непростые отношения между провинцией и федеральными органами здравоохранения, которых попросили не помогать в расследовании, и заявили, что им не разрешили исследовать образцы тканей умерших пациентов.
Сотрудники Министерства здравоохранения Канады заявили, что были шокированы Через пресс-конференцию и неоднозначную газету — и поставить под сомнение предположение бойкота об отсутствии связи между случаями.
«Это было невероятно», — сказал Guardian один ученый. «Даже обычный человек понимает, что ничего не найдешь, просто посмотрев на само явление. У тебя должна быть контрольная группа… Это был всего лишь младший эпидемиолог».
sЖители впервые узнали о загадочном кластере почти год назад, когда просочившаяся записка из окружного управления здравоохранения попросила врачей следить за симптомами, похожими на те, что болезнь Крейтцфельдта-Якоба (CJD) — редкое и смертельное заболевание головного мозга, вызванное деформированными белками, известными как прионы.
Но в конце октября представил документ Доктор Джерард Янсен, Канадское общество неврологов шокировало семьи, когда сообщило, что восемь жертв умерли от несвязанных заболеваний мозга.
«Мы категорически потребовали отозвать это исследование и принести извинения», — сказала Кэт Лантини, президент некоммерческой группы Bluewatch. «Каждый ученый, с которым наша организация работала или общалась, в полном ужасе».
Министерство здравоохранения Канады также осудило статью Янссена, в которой он обвинялся в ненадлежащем использовании личных данных.
Янсен не ответил на запрос о комментарии, но ранее сообщил CBC News, что федеральное агентство не располагает данными. Он также сказал, что после представления своих выводов «коллеги единодушно согласились с моими выводами по всем восьми вскрытиям и моими выводами». [regarding] эта группа «.
Аудитория Здоровье Агентство Канады заявило, что «оставляет за собой право предпринять корректирующие действия, чтобы гарантировать, что подобная ситуация не повторится, и, при необходимости, устранить любую возникшую в результате неправильную интерпретацию фактов в контексте общественного здравоохранения».
Другие ученые также подвергли сомнению выводы Янссена.
«[Jansen] Один федеральный ученый, который утверждал, что даже если у жертв были заболевания головного мозга, сказал, что это не исключает влияния факторов окружающей среды.
Все чаще эксперты считают, что β-метиламино-L-аланин (BMAA) — нейротоксин, обнаруженный в сине-зеленых водорослях по всему округу — Это может помочь объяснить различные симптомы.В одном исследовании, высокие концентрации BMAA были обнаружены у крабов. Промысел омаров — один из основных экономических стимулов Нью-Брансуика, усиливающий предположения о том, что попытки исключить существование группы могут быть мотивированы принятием политических решений.
Федеральные ученые хотели бы протестировать ткани мозга восьми человек в блоке, которые умерли от потенциальных токсинов окружающей среды. Но округ отказал в разрешении на такие исследования.
Семьи и ученые также стали обеспокоены очевидными усилиями правительства Нью-Брансуика дистанцироваться от Марреро, невролога, который идентифицировал собрание.
Министр здравоохранения Нью-Брансуика Дороти Шеппард недавно сообщила репортерам, что в процессе отчетности были «проблемы», которые позволяли ситуации обостряться «часто без надзора», и не учел, что Марреро работал с федеральными учеными, а также с неврологами в других округах, когда блок был впервые идентифицирован.
В региональном Минздраве не ответили на запрос Guardian о комментарии.
Но для специалистов по заболеваниям головного мозга возрастной диапазон пациентов в группе, размер случаев и географическое положение страдающих указывают на необходимость более всестороннего исследования.
«Ученый сказал, что подобные вещи нелегко объяснить, поскольку это просто случайная группа спорадических случаев, которые были искусственно собраны воедино чрезмерно усердным неврологом. «Это просто не смывается».
Ожидается, что второе расследование, проведенное группой неврологов со всего округа, но, возможно, не включая Марреро, выпустит второй отчет в начале следующего года после обзора 48 пациентов, почти всех из которых лечил Марреро.
«Похоже, они действительно дискредитируют его, не называя его имени», — сказал Эллис. «Это неприемлемо. Из всех людей он был самым общительным за последние несколько месяцев. Его рабочая этика, профессионализм и сочувствие просто на высшем уровне».
Эллис говорит, что, если бы в прошлом году не было утечки меморандума CJD, общественность все еще была бы в неведении.
«Меня тошнит, когда я думаю, что они пытаются сделать это напрасно», — сказал он. «И знаете что? В конце концов, если ничего нет, мы все равно должны придумать, как помочь людям. Потому что они все еще страдают».
«Главный евангелист пива. Первопроходец в области кофе на протяжении всей жизни. Сертифицированный защитник Твиттера. Интернетоголик. Практикующий путешественник».
More Stories
Скручивание и связывание волн материи с фотонами в полости
Старый космический телескоп «Хаббл» возвращается к жизни после неисправности
Новая модель может объяснить странное поведение в космическом масштабе